如果看過我的部落格的格友,應該知道我算是散播歡樂散播愛,不太愛把自己的負面心情去感染到別人
所以很少會打這種文章~
尤其最近才剛看完中華隊~看著弟弟拖著身體也要跟我們去現場加油~ 坐著輪椅也想參加,我心真的很痛
昨天又回到台大照完CT確認腦部有陰影對弟弟又是一大打擊
記得四年前我曾經分享過一篇文章第一次希望我的生日願望能實現
那時是弟弟癌症確診的時候,就像那篇文章說的我那時只希望能有機會
結果奇蹟真的出現,因為我們沒辦法負擔很貴的醫藥費,都是找尋臨床案件看有沒有機會可以參與,使用新藥治療
運氣好我們遇到了一個臨床案,那段日子他打藥都要3天的時間在醫院住院,我跟媽媽兩人輪班去照顧他
又上班又要去醫院真的很累,但想想我們都沒病人痛苦就忍下來
而我弟弟也在那段時間奇蹟的本來擴散到淋巴的狀態,竟然在打藥幾次後都消失得乾乾淨淨
我們當然開心,醫師也都說是奇蹟
接下來的三年因為弟弟的病情起起伏伏,因為只要發現有新腫瘤出現,就代表藥沒用要退出臨床案
來來去去也換了四五個臨床案,弟弟心情也越來越不好,因為很當他以為自己痊癒時要再去嘗試新生活
回診就又找到新腫瘤~~
治療的過程身體累心也累
而我的家人父母都有年紀學歷也不高,根本不了解醫生解釋的病情,只能默默做陪伴
而我呢因為弟弟的病狀況反覆,工作上公司都無法讓我這樣請長假或是突然這樣請假
導致一直無法穩定,但還好臨床試驗是不用自己花錢做治療,生活上還不會影響到
近期因為工作關係幾乎不再台北,誰知我這次回家發現弟弟的狀態非常不佳
看著他行動越來越不方便,身體也水腫~ 真的會不捨!!
最近陪著自己弟弟回診看著報告越來越差,家人擔心害怕,我也只能撐著繼續理性處裡著工作與家裡的事
但往往夜深人靜時會覺得為什麼是發生在我們家呢? 我的弟弟還那麼年輕就要受到癌症的折磨
他時常問家人說為什麼是他,但是我們無法回答他! 他說:他很不甘心,他還那麼年輕。 但我們卻無法安慰他話語
他偶爾會有任性的情緒話,我也只能跟家人開導他不願意的,他真的很不舒服,既然我們無法替他痛,至少給他出出氣也無大礙
我們在台大的日子裏面,也看著身邊很多病友的來來去去
聽了很多人的故事,有時我們很辛苦,但還是有人比我們更不佳
想想我們進台大時,旁邊病友說他是新竹人,在新竹的醫院檢查來檢查去轉診排了快半年才來到台大
又有一個病友伯伯每次都努力來化療,一個人出入醫院,但卻努力地走,他說:他能想到能做的就是這樣,他還想活下去,所以只能這樣努力,這是他能做到的了
還有數不盡的病友與他們的家屬
大家都有不同的故事,但知道的事都很辛苦的面對這條無盡的長路
近期陪著弟弟回診,醫生已經將我支開說:聽完很不舒服,但我卻要強作堅強回答醫生~
回到家還要開導父母如何面對,當夜深看著手機與部落格
我們過去旅行的足跡,家人的活動,弟弟健康的身體,在看他現在水腫個身體、每天脹氣不舒服、乾嘔、手腳沒力
都只是讓我更不忍心與心疼
他是我最從小看到到的弟弟
縱使偶爾會很幼稚,或是白目點點,但他對我很尊重,努力地找尋他能幫到我的地方,努力去做,或許只是小事可也是他能力範圍內的
你還是會感動~~
看著電影那些劇情,當變成真實時真的會不知道要怎麼面對
每每在台大的夜晚,看著病床外的長廊,聽著護士小姐推的血壓車,血壓計的聲音,多麼讓人感到心酸壓
那病房內冷氣,吹得讓人心冷~~
看著其他病友的家屬跟我們一樣時常走在長廊散步,看到有默契的點點頭,彼此皆了解!
或許醫師已經告訴我最差的結果,但我依然抱著奇蹟的希望,三年前我們遇到了
祈禱這次還是有希望,我能給的只是努力陪伴和照顧他了,這或許也是我現在唯一能做的了!
自己為自己加油!!
這陣子都會醫院家裡兩線跑,應該沒時間更新網誌了。我有空會把一些以前的舊文章給大家看看